АНКЕТА

Анкетата е изготвена от БАПЕМЕД по проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01, Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в здравеопазването, чрез активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата”, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд
1. *  Възрастова категория
2. *  Пол
3. *  Образование
4. *  Към коя от следните групи принадлежите?
5. *  Здравно осигурен ли сте?
6. *  Имате ли достъп/получавате ли информация за решенията и действията на държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
7. *  Считате ли, че сте добре информиран за дейността на държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
8. *  По какъв начин получавате информация за действията и решенията на държавните институции и органи в областта на здравеопазването?
Възможен е повече от един отговор.
9. *  Знаете ли / интересували ли сте се дали има действащи нормативни актове ( напр. Конституцията на РБ, кодекси, закони и др. ), даващи право на гражданите за прякото участие в упражняването на властта?
10. *  Изисквали ли сте проактивно - Вие или структурата, към която принадлежите, информация от различни държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
Възможен е повече от един отговор.
11. *  Какви основни трудности срещате във взаимодействието Ви с държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
Възможен е повече от един отговор.
12. *  Знаете ли за съществуването на граждански инициативи, граждански групи или иницативни комитети, граждански сдружения и/или движения за решаване на проблеми в областта на здравеопазването?
13. *  Чували ли сте / информирани ли сте за провеждане на обществено обсъждане, организирано от държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
14. *  Участвали ли сте - Вие или структурата, към която принадлежите, в обществено обсъждане, работна група, комисия, по конкретна тема в сферата на здравеопазването?
15. *  Ако отговорът на въпрос 14 е "ДА", то какви са Вашите впечатления от качеството на обсъждането и резултатите от него?
16. *  Считате ли, че провежданият диалог между Вас / Вашата организация с държавни институции и органи в областта на здравеопазването, отговаря на обществените интереси?
17. *  Кои от посочените принципи определяте като водещи при провеждането на диалог с държавни институции и органи в областта на здравеопазването ?
1-най-ниско; 5-най-високо
12345
Публичност
Ефективност
Конструктивност
Добронамереност
18. *  Считате ли, че държавните институции и органи провеждат реално политика на проучване общественото мнение при формиране и изпълнение на политики в здравеопазването ?
19. *  В кои от посочените области Вашата организация е провеждала диалог и си е партнирала с държавни институции и органи в областта на здравеопазването?
Възможен е повевче от един отговор.
20. *  Гражданското участието при формиране и изпълнение на политики в здравеопазването е:
21. *  Как бихте оценили нивото на гражданска активност на Вас или на Вашата организация?
22. *  Смятате ли, че е задължително вземащите решения да дават обратна връзка, за това, как прилагат препоръките на гражданите в своята работа?
23. *  Запознат ли сте с трите основни форми (информиране, консултиране и съвместно вземане на решения) на участие на гражданите в процеса на вземане на решения?
24. *  Смятате ли, че гражданското участие е в състояние да бъде реален катализатор за реформи в сферата на здравеопазването?
25. *  Смятате ли, че гражданското участие в изготвянето и прилагането на политики в сферата на здравеопазването осигурява тяхното по-високо качество, релевантност и ефективност?
26. *  Как бихте оценили въвеждането на иновациите в здравната система от гледна точка на достъп и удобство?
27. *  Какви идеи бихте предложили Вие лично за подобряване на комуникацията и на възможността на гражданите да участват реално, адекватно и ефективно в процесите на вземане на решения от институции и органи в областта на здравеопазването?
28. *  Какво е първото, което Ви идва на ум, когато чуете "персонализирана медицина" (ПМ)?
29. *  Чували ли сте термина „персонализирана медицина“ (ПМ) ?
30. *  Запознат ли сте със значението на термина ПМ?
31. *  Определете нивото си на познанието за ПМ:
32. *  Посочете, кои от следните понятия сте чували / срещали:
Възможен е повече от един отговор.
33. *  До колко разбирате даденото обяснение за следните термини?
Напълно разбирамРазбирам частичноНищо не разбирамНе мога да преценя
ПЕРСОНАЛИЗИРАНА МЕДИЦИНА – иновативен подход в съвременната медицина, основаващ се на индивидуалните особености (най-вече генетични) на всеки пациент, както и на специфични характеристики на заболяването му.
БИОМАРКЕР (молекулярен маркер) - Биологична молекула, която се открива в кръвта, други телесни течности или тъкани, и е признак за нормално или анормално протичане на даден процес, за дадено състояние или заболяване. Биомаркерът може да се използва, за да се види доколко организмът реагира на лечението на дадено заболяване или състояние.
ГЕНОМ – цялата генетична информация на даден организъм.
ТАРГЕТНА (ПРИЦЕЛНА) ТЕРАПИЯ –медикаменти, които взаимодействат прецизно с определени биологични молекули („молекулни мишени“), действащи насочено и имащи специфичен ефект върху определени процеси в клетката, в резултат на което са по-ефективни и водят до проявата на по-малко и леко изразени странични реакции в сравнение с конвенционалната терапия.
СЪПЪТСТВАЩА ДИАГНОСТИКА – диагностичен тест, необходим за избор на подходяща терапия и оптимално лечение, базиран на изследване особеностите на определени биологични маркери (биомаркери) – гени, белтъчна експресия и т.н., характерни за заболяването на даден пациент.
ФАРМАКОГЕНЕТИКА – наука, изучаваща генетичната основа на вариациите в лекарствения отговор.
СЕКВЕНИРАНЕ – процес за „разчитане“ последователността на компонентните, изграждащи ДНК молекулата.
ПАЦИЕНТСКИ АДВОКАТИ – граждани, които действат като застъпници за правата на пациентите и медиатори между доставчиците и потребителите на здравни грижи и услуги; подпомагат пациентите и семействата да бъдат активни участници при собствените им планове за здравни грижи; влияят за промяна на регулаторната среда в областта на персонализираната медицина.
34. *  Знаете ли, че могат да съществуват различия в едни и същи гени при отделните хора, в резултат на което, те се повлияват по различен начин от дадено лекарство?
35. *  Знаете ли, че отговорът към дадено лекарство ( включително нежелана странична реакция), може да варира значително, в зависимост от Вашия генотип*?
*Генотип - Съвкупността от всички гени в даден организъм 
36. *  Знаете ли, че в резултат на прилагане на подходите на ПМ е възможно да се подобри ефикасността на терапията и/или да се намалят нежеланите странични ефекти, като се извършва избор на най-подходящото лекарство и дозата, на база на индивидуалните характеристика на всеки човек?
37. *  Чувствате ли се достатъчно информиран по темата за ПМ?
38. *  Смятате ли, че е приемливо / редно да имате възможността сам да си поръчате генетичен тест през интернет ?
39. *  Чувствате ли се спокоен, че Вашата генетична информация ще бъде съхранявана и обработвана по най-безопасния за Вас начин?
40. *  Страхувате ли се от това да бъдете подложен на дискриминация на база на Вашата генетична информация, ако по някаква причина тя е (стане) достъпна?
41. *  Вие или Ваш познат правили ли сте си генетично изследване?
42. *  Ако сте склонни да си направите генетично изследване, с каква цел би било то?
Възможен е повече от един отговор.
43. *  Бихте ли си направили генетичен тест, ако сте здрав, в следните случаи:
ДАНЕНе мога да преценя
риск от определена рядка болест
откриване на дефект в ген, причиняващ сериозно заболяване
откриване на дефект в ген, който с малка вероятност би повишил възможността за развитие на често срещана болест
генетичен тест за произход
анализ на гени, свързани с начина на живот (диета, спорт и др.
секвениране на целия геном
само след консултация с / по препоръка на лекар
44. *  Склонни ли сте дадете съгласие (при спазване на общия регламент на ЕС за защита на лични данни), Вашите резултати от генетично изследване да бъдат споделяни в анонимизиран вид с други доктори, изследователи/учени?
45. *  Вие, като пациент, искате ли да сте активна страна при вземането на решение за Вашето лечение?
46. *  Смятате ли, че в здравната грижа в България се прилага един от основните принципи на персонализираната медицина - поставяне на пациента в центъра на системата /patient centricity/?
47. *  Смятате ли, че Вие или Вашата организация можете да допринесете за въвеждането и утвърждаването на ПМ?
48. *  Темата за ПМ обсъждана ли е във Вашата организация?
49. *  Случвало ли се е да използвате думата ПМ и/или термини, свързани с нея, в стратегически документи на Вашата организация?
50. *  Когато чуете за „последните постижения / иновации в здравните грижи “, изниква ли в съзнанието Ви и ПМ?
51. *  Смятате ли, че ПМ е сред подходите в съвременната медицина, които имат потенциала да подобрят значително здравеопазването?
52. *  Кой покрива разходите за извършване на диагностични изследвания в сферата на ПМ в България ( т.нар. съпътстваща диагностика)?
53. *  Кой смятате, че покрива разходите за таргетна терапия, прилагана след получаване на резултат от извършените диагностични тестове?
54. *  Кой смятате, че би трябвало да покрива разходите за таргетна терапия, прилагана след получаване на резултат от извършените диагностични тестове?
55. *  Кой смятате, че би трябвало да покрива разходите за извършване на диагностични изследвания в сферата на ПМ ( т.нар. съпътстваща диагностика)?
56. *  Как според Вас ПМ ще рефлектира върху разходите за здравеопазване?
57. *  Смятате ли, че ПМ е в състояние да повлияе значително върху понижаването на заболеваемостта и смъртността?
58. *  Смятате ли, че е оправдана голяма инвестиция в проучвания и разработки, свързни с ПМ, при липсата на ясни доказателства за цялостен положителен ефект към момента?
59. *  Смятате ли, че гражданите трябва активно да участват в процесите и практиките, свързани с етичните и правните аспекти на ПМ?
60. *  От гледна точка на здравеопазване, кой влияе върху вземане на решения в сферата на ПМ?
Възможен е повече от един отговор.
61. *  Според Вас, кои групи трябва да участват в създаването на национални инициативи за ПМ?
62. *  Смятате ли, че здравната система ефективно оценява и адекватно обезпечава постиженията/приложенията на ПМ?
63. *  Смятате ли, че в диагностиката и терапията в България се прилага персонализиран подход?
64. *  Смятате ли, че специалистите в здравния сектор (доктори, мед. сестри и др.) са запознати с концепцията за ПМ и нейното приложение?
65. *  Смятате ли, че достъпът на пациентите в България до модерна и съвременна прецизирана диагностика и персонализирана терапия е ограничен в сравнение с другите страни в ЕС?
66. *  Как бихте оценили следните предизвикателства за ефективното приложение на ПМ:
1 – най-ниско; 5 – най-високо
12345
Скъпо струваща здравна услуга, която няма да се покрива от здравните осигуровки
Дискриминиране на пациента на база чувствителна здравна информация, от здравни фондове, застрахователни компании, работодатели и др.
Липсата на ясни регламенти и действащи регулации за прилагане на персонализиран подход в диагностиката и терапията
Ограничен брой специалисти с адекватно познание за прилагането на ПМ в практиката
Липса на мотивация и ангажираност от страна на медицинските специалисти за прилагането на ПМ в практиката
Липса на изградена подходяща инфраструктура (база, оборудване, специалисти и др.)
Липса на програми за ранна диагностика и превенция на социално значими заболявания
Липса на електронно здравно досие/електронно здравеопазване
Липса на равен достъп на гражданите/пациентите от местата извън големите градове до адекватна информация и надеждна диагностика
Липса/ограничение на финансиране/инвестиции за извършване на научно-изследователска дейност в областта на ПМ в България
67. *  Смятате ли, че е необходимо включването на курсове, свързани с ПМ, в програмата на студентите по медицина, фармация и биология?
68. *  Смятате ли, че ПМ е заложена като приоритет в здравната стратегия и политики на Министерството на Здравеопазването?
69. *  Смятате ли за необходимо създаването на референтни центрове или сформирането на експертни групи в областта на ПМ?
70. *  Смятате ли за необходимо създаването на единна база данни на национално ниво, за съхранение на резултати от генетични изследвания?
71. *  Смятате ли за необходимо създаването на строги регулации, обезпечаващи сигурността на процеса на събиране и обработка на пациентски данни?
72. *  Имате ли опасения, че ПМ ще доведе до създаване на скъпи лекарства и технологии, които могат да застрашат здравната система и да повишат допълнително неравенството между хората?
73. *  Каква е нагласата Ви за бъдещото развитие на ПМ?
74. *  Оценете ползите от подходите на персонализираната медицина:
ЗначителнаНезначителнаНе е от ползаНе мога да преценя
Подобряване на превенцията
Изместването на фокуса в медицината от реакция (лечение) към превенция
Оптимизиране на лечението
Намалява на нежелани странични реакции/подобряване качеството на живот на пациента
Намаляване броя на инвазивните процедури
Минимизиране на действията на принципа „проба-грешка“ в медицината
Поставяне на пациента и семейството в центъра на системата
75. *  Кой смятате би имал най-голяма полза от прилагането на ПМ и принципите и?
Възможен е повече от един отговор.
76. *  Как бихте оценили общата нагласа към въвеждането на принципите на ПМ на национално ниво?
77. *  Промотирана ли е на национално ниво концепцията за ПМ?
78. *  Кои от изброените по долу институции / организации имат съществена роля в процеса на утвърждаване и прилагане на ПМ в България?
79. *  Запознат ли сте със съществуването на организации или инициативи, свързани с промотиране на идеи и практики в сферата на ПМ?
80. *  Смятате ли, че е нужно формирането на публично-частно партньорство и активен диалог между ключовите участници в сферата на ПМ, с цел утвърждаване и прилагане на принципите и в България?
81. *  Познавайки концепцията за ПМ, вълнувате ли се от перспективите за развитието и?